Les recommandations de la HAS « Sortie de maternité après accouchement » précisent entre autres « Les modalités de suivi de l’ictère doivent permettre une quantification de l’ictère (dosage de la bilirubinémie sanguine ou de la bilirubinémie transcutanée) ».
L’ictère nucléaire est gravissime mais exceptionnel. En France, 5 cas d'ictères nucléaires ont particulièrement fait parler d'eux en 2011-2012. Ils impliquaient bien plus la défaillance d’un maillon dans la chaîne de soins que l’absence de bilirubinomètre à domicile.
Quelles mesures doivent être prises pour écarter le risque d'ictère nucléaire ? Faut-il se résoudre à la mesure systématique de la bilirubinémie ?
Apres étude de la littérature, l'ANSFL affirme que ce choix social et économique ne peut reposer sur les seules sages-femmes libérales.
Il implique aussi :
- que les établissements respectent strictement les critères d'éligibilité des sorties précoces
- que la CNAMTS finance le matériel nécessaire à un dépistage objectif
BILIRUBINOMETRE POUR LES SORTIES PRECOCES : REFLEXIONS ET POSITION DE L'ANSFL
Un des enjeux importants de la surveillance des premiers jours du nouveau-né est le dépistage d’une hyperbilirubinémie pouvant entraîner un ictère nucléaire. Par crainte de cette complication, les recommandations de la HAS « Sortie de maternité après accouchement » précisent entre autres « Les modalités de suivi de l’ictère doivent permettre une quantification de l’ictère (dosage de la bilirubinémie sanguine ou de la bilirubinémie transcutanée) » (avis d’expert)1.
Le problème du dosage de la bilirubinémie en ville
En cas de sortie précoce, la HAS recommande la mesure systématique de la BTC (bilirubine transcutanée) ou BS (bilirubine sanguine) après le retour précoce à domicile. En effet, force est d’admettre qu’il a été démontré que le seul dépistage visuel n’est pas suffisamment fiable car il sous-estime souvent le taux de bilirubine2.
La mesure de la BS nécessite la proximité d’un laboratoire, des visites à domicile faites à ses heures d’ouverture, la mobilité des parents et la compétence du technicien préleveur ou un déplacement supplémentaire de la sage-femme vers le site.
Par ailleurs, de plus en plus de laboratoires ont leur plateau technique décentralisé, entrainant des délais parfois bien longs pour obtenir le résultat. La visite devrait donc impérativement se faire en matinée et aux jours ouvrables.
Une telle organisation est plus que contraignante et limite l’accès aux sorties précoces.
La mesure de la BTC nécessite un appareil. Ce dernier a un coût de 3000 euros. 3 visites dont 2 systématiques sont recommandées, soit une rémunération de 126 euros par patiente. Dans les régions où la CPAM expérimente le PRADO précoce, un forfait de 20 euros supplémentaire est versé une fois. Il comprend la disponibilité de la sage-femme sous 24h, la surveillance de l’ictère ET le retour d’information.
Or la mesure systématique de la bilirubinémie n’est pas imposée pour les retours standards. De fait, la nécessité absolue de posséder un appareil selon les recommandations ne concerne que les sorties précoces. Les deux types de sorties (standards et précoces) sont rémunérées au même tarif, hormis les 20 euros forfaitaires.
Il faudrait donc assurer l’accompagnement complet du retour à domicile précoce de 150 couples mère-enfant pour amortir ce matériel ! Ce qui amènerait probablement à la fin de vie de l’appareil qu’il faudrait alors renouveler…
Sur le terrain, actuellement, l'attention se porte sur l’acquisition (ou son refus) d’un bilirubinomètre transcutané par les sages-femmes libérales, occultant toutes réflexions cliniques et organisationnelles.
Et si on réfléchissait plus globalement ?
L’objectif
L'objectif n’est pas de savoir si les sages-femmes libérales sont en mesure de donner un chiffre 24h après la sortie…Il est de dépister une hyperbilirubinémie (taux de bilirubine supérieur au 95è percentile pour l’âge) à temps pour pouvoir la traiter avant d’atteindre le stade gravissime et irréversible de l’ictère nucléaire.
La mesure du risque…
L’incidence d'ictère nucléaire sur laquelle on s'appuie est celle des USA et elle est estimée de 1 à 3/100000 naissances selon les sources3.
Le problème du chiffre des USA, c'est qu'il n'est pas transposable à la France. Dans ce pays, 2/3 des sorties au moins se font à H48 ou avant. Il n’y a pas de visite PRADO le lendemain (une consultation est recommandée dans les 48 à 72h)4. Les consultations sont chères, la prise en charge des frais de santé et de fait l’accès aux soins sont bien moins bons...Bref, tout ce qu'il faut pour que ces bébés ne soient pas revus à temps ! Le taux de 1/100000 est presque étonnamment faible.
On a aussi rapporté 5 cas en Ile-de-France en 2011-2012 mais les causes sont identifiées. Il s'agit d’enfants qui auraient été hors critères sorties précoces ou des situations n'impliquant pas la responsabilité des soignants de ville et l’absence de mesure de la bilirubinémie à domicile :
1) 2 incompatibilités ABO chez enfants à peau foncée dont 1 avec ATCD ictère précoce dans la fratrie : la sortie précoce n’était probablement pas adaptée dans cette situation
2) 2 déficits en G6PD dont un bébé sorti à H20 sans suivi organisé et un autre avec une prise en charge incomplète et un retard de traitement par manque d’information et errance des parents
3) 1 modalité de photothérapie inadaptée en cours de séjour5
La population concernée par les sorties précoces
Selon la HAS, ne sont éligibles pour les sorties précoces que les nouveau-nés à bas risque (nés après 38 SA, singleton, eutrophe, perte de poids < 8%, ...)1.
Le taux de bilirubine a été vérifié avant la sortie et est suffisamment faible pour être à bas risque. Il doit être mentionné dans le carnet de santé ou autre document de transmission1.
A noter que selon Bhutani, un taux de bilirubine inférieur au 40ème percentile à la sortie (même à H48) exclut la survenue d’une hyperbilirubinémie par la suite6.
En conclusion
N'est-ce pas d'abord sur les données sociologiques et cliniques qu'il faudrait se pencher ? L’ictère nucléaire est gravissime et aucune sage-femme ne souhaite faire courir ce risque à un nouveau-né. Mais il est rare : on parle d’1-3 cas sur 100 000 naissances dans un pays où l’accès au soin est plus compliqué et l’organisation des sorties moins rigoureuse.
Pour établir sa conduite à tenir, la sage-femme effectue une évaluation multifactorielle avec :
1) Prise en compte de la population concernée : les sorties précoces se limitent à des nouveau-nés à bas risque. Les enfants à haut risque d’hyperbilirubinémie devraient bénéficier d’un séjour plus long. Le respect, en amont, des critères d’éligibilité à la sortie précoce est donc primordial.
2) Prise en compte du taux de bilirubine à la sortie rapporté à l’âge et qui doit être transmis à la sage-femme libérale (recommandations HAS). Cette information est nécessaire à l’analyse complète de la santé du nouveau-né, cf précédemment.
3) Une surveillance clinique rapprochée jusqu’au pic de bilirubinémie (J4-J5) qui vérifie, outre la coloration, les facteurs influant l'élimination de la bilirubine (alimentation, prise de poids, élimination) et les signes d'alerte (coloration, tonus, éveil, cri)
Malgré cette évaluation rigoureuse, la nécessité de pouvoir contrôler la BTC au moindre doute s’impose. Adresser alors l’enfant à la maternité pour un contrôle au bilirubinomètre est envisageable ponctuellement, dans le cadre des sorties standards. Mais pour des raisons organisationnelles, tant parentales qu’hospitalières, cette solution est inapplicable pour les sorties précoces.
Cependant on l’a vu, il reste des freins non négligeables à la mesure de la BTC ou de la BS en ville. Si les sages-femmes sont conscientes de la gravité potentielle d’une hyperbilirubinémie, le coût des appareils reste un frein majeur à leur acquisition. En cumulant cette donnée financière et la contrainte de réactivité, les sages-femmes libérales n’ont à ce jour aucun intérêt à accepter l’accompagnement d’une sortie précoce plutôt que celui d’une sortie standard, 24h plus tard.
A qui profitent les sorties précoces ? Aux organismes d’assurance maladie, qui pourront ainsi faire des économies en durée de séjour, et aux familles désireuses de retrouver leur cadre de vie plus rapidement. C’est là un choix de société et c’est donc à la société d’assurer la sécurité de ce choix.
Autrement dit, si la HAS impose la mesure systématique de la bilirubinémie, c'est aux établissements de respecter strictement les critères d'éligibilité et à la CNAMTS de permettre aux sages-femmes libérales d’acquérir le matériel nécessaire à un dépistage objectif.
1 HAS, Recommandations « Sortie de maternité après accouchement : conditions et organisation du retour à domicile des mères et de leurs nouveau-nés », mars 2014
2 Riskin et al., Is Visual Assessment of Jaundice Reliable as a Screening Tool to Detect Significant Neonatal Hyperbilirubinemia?, The Journal of Pediatrics, Juin 2008, Volume 152, Issue 6, Pages 782–787
3 Burke et al., Trends in hospitalizations for neonatal jaundice and kernicterus in the United States, 1988-2005, Pediatrics, Février 200 ; 123 (2) : 524-532
4 HAS, Argumentaire des recommandations « Sortie de maternité après accouchement : conditions et organisation du retour à domicile des mères et de leurs nouveau-nés », mars 2014
5 Cortey A., Ictère du nouveau-né : le retour de l’ictère nucléaire, Archives de Pédiatrie, 2012;19:897-899
6 Bhutani et al, Predictive ability of a predischarge hour-specific serum bilirubin for subsequent significant hyperbilirubinemia in healthy term and near-term newborns, Pediatrics, Janvier 1999;103(1):6-14
